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Historias de Participantes
“Siento que hay esperanza, una gran esperanza, más esperanza ahora que la que había antes.” –Peggy Willocks, Diagnosticada hace 14 años.
¿Ha sido diagnosticado(a) con Parkinson recientemente?
Si usted ha sido diagnosticado(a) recientemente con la enfermedad de Parkinson (PD, por sus siglas en inglés), entender la enfermedad y aprender sobre los recursos disponibles en la red, son unos buenos primeros pasos.
¿Recién Diagnosticado con EP?
”Como "virgen" (alguien que no está bajo medicación), yo era una candidata de primera para participar en un ensayo, pero me rehusé a participar. Necesitaba tiempo, en primer lugar, para aceptar mi condición de paciente de la EP. Un año más tarde estaba lista. Estoy en un ensayo ahora y siento que la espera fue buena para mí.” Susanne, de 59 años, un año y medio año después del diagnóstico.
Si está recién diagnosticado con EP y todavía tiene que empezar la medicación (terapia farmacológica), existen estudios específicos de investigación que deberían ser tomados en cuenta.
Estos estudios tienen necesidad de participantes "de novo" De NovoLiterally Latin meaning “from the beginning”, generally refers to Parkinson’s patients who have not yet begun medication for their disease. (aquellos que aún no están en tratamiento farmacológico para su EP), que pueden ser las más difíciles de encontrar ya que muchas personas con EP comienzan la medicación antes de ser conscientes de la posibilidad de participar en un ensayo clínico. Algunos de estos ensayos se centran en la neuroprotección. En estos estudios, los investigadores tratan de determinar si un determinado compuesto puede ofrecer protección a las células productoras de dopamina y, por tanto, ayudar a desacelerar o detener la progresión de la enfermedad. Prestarse de voluntario en este ensayo asegura que usted juegue un papel vital en la investigación necesaria para desarrollar en última instancia terapias con neuroprotectores eficaces para las personas con la EP.
Usted puede ver un ejemplo de un ensayo que sólo inscribe personas con EP que aún no han comenzado la medicación aquí.
Si bien su médico le recomendará un tratamiento que pareciera el más adecuado para su etapa y síntomas, ¡tenga en cuenta que usted puede dar su opinión! Como alguien que está recién diagnosticado con EP, este es el momento de hablar con su médico sobre las oportunidades potenciales de ensayos clínicos y la forma en que encajan en su plan de tratamiento general de la EP antes de comenzar los medicamentos de EP. Esto es importante, ya que sólo el 10 por ciento de los médicos dice que los ensayos clínicos han sido planteados como tema de conversación con sus pacientes y sólo el 11 por ciento de las personas con EP informa a su médico que van a participar en un ensayo clínico.
Además de hablar con su médico, puede serle útil hablar con los miembros de la familia y otras personas con Parkinson a quienes puede conocer en línea a través de grupos listserv o en grupos locales de apoyo.
En última instancia, participar en un ensayo clínico es su decisión. Usted debe tomar su propia decisión sobre la base de una evaluación exhaustiva de la información presentada a usted.
FPara obtener más información acerca de la decisión de participar en un estudio clínico por favor vea ¿Quiere ser más Proactivo con su EP? e Introducción a la Investigación Clínica.
