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Historias de Participantes

“Siento que hay esperanza, una gran esperanza, más esperanza ahora que la que había antes.” –Peggy Willocks, Diagnosticada hace 14 años.

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¿Ha sido diagnosticado(a) con Parkinson recientemente?

Si usted ha sido diagnosticado(a) recientemente con la enfermedad de Parkinson (PD, por sus siglas en inglés), entender la enfermedad y aprender sobre los recursos disponibles en la red, son unos buenos primeros pasos.

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¿Es Usted un Familiar o Amigo de Alguien con la EP?

¿No sabía que usted puede participar en un ensayo clínico para el Parkinson sin tener Parkinson? Usted sí puede.

Así como el Parkinson afecta a cada persona de forma diferente, cada amigo y miembro de la familia de la persona afectada enfrenta la enfermedad de su ser querido de diferentes maneras. Es posible que usted se encuentre realizando una investigación sobre la enfermedad, tratando de entenderla mejor y buscando formas en que usted puede contribuir a la búsqueda de una cura. Una forma de involucrarse más es participar en un ensayo clínico. Los siguientes son dos tipos de estudios clínicos en que un amigo o un miembro de la familia de alguien con EP podrían participar:

  • Grupos de Control
    Muchos ensayos clínicos necesitan un grupo de control (grupo de comparación) de participantes que no tienen EP, como medio para probar el tema de investigación que está siendo estudiado. Así como con los participantes con EP, los participantes en la investigación clínica sin EP también están protegidos por protocolos de la FDA y son vigilados por una Junta de Revisión Institucional (IRB,  IRBA committee of physicians, statisticians, researchers, community advocates, and others chosen by an institution to initially approve and periodically review research projects involving human participants. Federal law requires this to ensure protection of participants’ safety, rights and welfare. por sus siglas en inglés) en cada sitio de estudio. Para obtener más información, por favor vea ¿Cuáles son mis Derechos y Responsabilidades como Participante?

    Usted puede ver un ejemplo de un ensayo que matricula a participantes sin EP como grupo de control aquí.

  • Estudios Genéticos
    Si bien el porcentaje de personas que heredan la EP es muy pequeño, el estudio de las formas genéticas de la EP puede ayudar a aprender más sobre las formas más comunes no heredadas --y, por tanto, conducir a desarrollar mejores diagnósticos y terapias para tratar la enfermedad. Existen varios estudios en marcha que están estudiando los factores genéticos de la EP y están matriculando tanto a personas con EP como a sus familiares inmediatos.

    Usted puede ver un ejemplo de un estudio genético que está inscribiendo miembros de la familia de personas con la EP aquí.

Cómo Encontrar una lista de Ensayos Cerca de Usted
Para encontrar un ensayo de estos cerca de usted, Busque los Ensayos Clínicos por Lugar. Busque los ensayos que tengan este símbolo: {  } . Este símbolo indica que este ensayo está o bien buscando participantes sin EP junto con participantes con EP, o que sólo está en la búsqueda de participantes sin EP. Haga clic en el nombre del ensayo para leer más sobre lo que implica la participación y contacte al coordinador del estudio que figura allí para preguntarle más acerca de si usted pudiera o no ser elegible como "participante sano" (participante sin la EP).