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Historias de Participantes
“Siento que hay esperanza, una gran esperanza, más esperanza ahora que la que había antes.” –Peggy Willocks, Diagnosticada hace 14 años.
¿Ha sido diagnosticado(a) con Parkinson recientemente?
Si usted ha sido diagnosticado(a) recientemente con la enfermedad de Parkinson (PD, por sus siglas en inglés), entender la enfermedad y aprender sobre los recursos disponibles en la red, son unos buenos primeros pasos.
¿Quiere ser más Proactivo con su EP?
"Cuando el médico me sugirió que me inscribiera en un ensayo para un nuevo medicamento, yo dije que sí inmediatamente. Eso me hizo sentir que yo estaba siendo pro-activo en la lucha contra esta enfermedad." Jonathan, de 51 años, recientemente diagnosticado.
Estudios clínicos en todo el país necesitan voluntarios en todas las fases de la enfermedad para ayudar a resolver las preguntas sin respuesta acerca del Parkinson y para desarrollar nuevos tratamientos. Si bien hay algunos ensayos que buscan participantes que han sido diagnosticados recientemente, hay otros que están buscando participantes que han sido diagnosticados hace varios años. No importa cuándo fue usted diagnosticado con EP, nunca es demasiado tarde para encontrar un ensayo clínico que sea adecuado para usted.
Hay una serie de razones para pensar en la posibilidad de participar en un estudio clínico. Muchas personas que participan en los ensayos creen que hacerlo les beneficiará a ellos y a otros ahora o en el futuro. Otros participan porque les da acceso a los principales profesionales de la salud y a nuevas terapias potencialmente útiles que son, por lo general, gratuitas y siempre bajo altas normas de atención. Participar en un ensayo clínico puede también aumentar los conocimientos que uno tiene de la EP en general, así como ayudar en la comprensión de sus efectos específicos sobre el individuo. Una vez que se ha participado en un ensayo clínico, muchas personas informan que han recibido una atención de buena calidad y que toda la experiencia fue positiva. Para conocer historias de personas que han participado en estudios clínicos por favor eche un vistazo a estos Testimonios de Participantes.
Hable con Su Médico
Es importante que usted le participe su interés de formar parte de una investigación clínica a su médico para que pueda hablar sobre los estudios disponibles y para que su participación en un ensayo clínico pueda ajustarse a su plan de tratamiento general de la EP. No tenga miedo de iniciar esa conversación. Sólo el 11 por ciento de las personas con EP informa a su médico que van a participar en un ensayo clínico.
Además de hablar con su médico, puede serle útil hablar con los miembros de la familia y otras personas con Parkinson a quienes puede conocer en línea a través de grupos listserv o en grupos locales de apoyo.
En última instancia, participar en un ensayo clínico es su decisión. Usted debe tomar su propia decisión sobre la base de una evaluación exhaustiva de la información presentada a usted.
Para obtener más información acerca de la decisión de participar en un estudio clínico, por favor vea Introducción a la Investigación Clínica.
Tipos de Estudios Clínicos
Muchas personas piensan que los estudios clínicos se limitan a aquellos que ponen a prueba una posible terapia con medicamentos, cuando en realidad hay una amplia gama de estudios de observación y de intervención a considerar. Usted puede obtener más información acerca de los ensayos de intervención y de observación aquí. Algunos ejemplos de tipos de estudios que pueden estar a su disposición:
- Calidad de vida
Muchas personas no son conscientes de la posibilidad de participar en estudios clínicos que investigan el papel de la terapia física, la terapia ocupacional, y el ejercicio en la promoción de la calidad de vida de las personas con EP. Por ejemplo, hay estudios que evalúan la eficacia de un programa de terapia ocupacional de corto plazo, así como estudios de evaluación de los efectos terapéuticos del Qi Gong (ejercicio chino) en el equilibrio y en la prevención de caídas para las personas con EP.
Usted puede ver una lista de los ensayos clínicos que se ocupan de las cuestiones de la calidad de vida aquí.
- Neuroprotección
Neuroprotección es el término utilizado para describir el tratamiento que puede frenar, detener o revertir la progresión de la EP. Los investigadores están intentando desarrollar agentes neuroprotectores para la EP, así como otras condiciones neurodegenerativas, como la enfermedad de Alzheimer. El antioxidante selegilina se utiliza a menudo como un tratamiento inicial para las primeras manifestaciones de la EP, a pesar de la falta de pruebas sólidas de que este medicamento tenga un importante efecto neuroprotector. Muchas personas con EP usan vitaminas antioxidantes de venta libre, como la vitamina E, la vitamina C o la coenzima Q10, con el objetivo de frenar la progresión de la EP. A medida que los científicos aprenden más sobre la cascada de reacciones biológicas que conducen a la muerte celular de la dopamina, se espera que haya inhibidores específicos para la muerte de las células disponibles como los agentes neuroprotectores. Además, la investigación sobre los factores de crecimiento de los nervios, especialmente uno llamado factor neurotrófico derivado de células gliales en línea (GDNF, por sus siglas en inglés), se muestra promisorio como neuroprotector para la EP.
Usted puede ver un ejemplo de un ensayo que estudia un posible agente neuroprotector que está inscribiendo más de 1,700 participantes aquí. - Genética
Si bien el porcentaje de personas que heredan la EP es muy pequeño, el estudio de las formas genéticas de la EP puede ayudar a aprender más sobre las formas más comunes no heredadas --y, por tanto, conducir a desarrollar mejores diagnósticos y terapias para tratar la enfermedad. Existen varios estudios en marcha que están estudiando los factores genéticos de la EP y que están matriculando tanto a personas con EP como a sus familiares inmediatos.
Usted puede ver una lista de estudios de genética aquí.
- Cirugía
Durante muchas décadas, a través de avances en procedimientos quirúrgicos y técnicas de neuroimagen, modernos enfoques quirúrgicos se han hecho tan efectivos como la medicación para aliviar algunos síntomas de la EP. El procedimiento quirúrgico de vanguardia para la EP es la estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés), una técnica que consiste en colocar un pequeño electrodo profundamente en el cerebro. El electrodo está conectado por un cable subcutáneo (bajo la piel) a un paquete de pilas implantadas debajo de la clavícula, al igual que un marcapasos. La DBS ha sido muy eficaz en la supresión de los síntomas de la EP, especialmente el temblor.
Usted puede ver una lista de ensayos de Estimulación Cerebral Profunda (DBS) aquí.

















