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“Siento que hay esperanza, una gran esperanza, más esperanza ahora que la que había antes.” –Peggy Willocks, Diagnosticada hace 14 años.

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¿Ha sido diagnosticado(a) con Parkinson recientemente?

Si usted ha sido diagnosticado(a) recientemente con la enfermedad de Parkinson (PD, por sus siglas en inglés), entender la enfermedad y aprender sobre los recursos disponibles en la red, son unos buenos primeros pasos.

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¿Cómo puedo participar?

¿Cómo puedo encontrar un ensayo que sea adecuado para mí?

Encontrar el ensayo clínico correcto puede ser un reto y requiere de investigación y paciencia. Antes de participar en un ensayo clínico, hable con su neurólogo, los miembros de la familia y personas que hayan participado en ensayos clínicos. Averigüe sobre ensayos que se hayan hecho en el área o pregunte acerca de estudios en su grupo de apoyo del Parkinson. También puede ponerse en contacto con centros de investigación en su área. Solicite hablar con el departamento de neurología y, a continuación, solicite hablar con alguien involucrado en el reclutamiento para ensayos clínicos de la enfermedad de Parkinson. El personal de investigaciones clínicas puede estar extremadamente ocupado, así que por favor sea paciente y déles tiempo para responder.

Use esto como una guía paso a paso para involucrarse en un ensayo clínico.

  • Busque un ensayo visitando periódicamente PDtrials.org u otros sitios Web, poniéndose en contacto con los principales centros de investigación en su área o hablando con su neurólogo.
  • Al buscar información sobre ensayos, trate de determinar si es una prueba en la que usted pueda inscribirse en base a dónde se está llevando a cabo y a sus criterios de elegibilidad.
  • Anote el número oficial de la prueba y los datos de contacto del estudio.
  • Haga una lista de preguntas o cosas que le preocupen. Busque una lista de preguntas sugeridas que le ayudarán a comprender más sobre el ensayo aquí.
  • Llame o envíe un correo electrónico al coordinador de ensayos clínicos con estas preguntas y solicite información más detallada sobre el estudio.
  • Haga una llamada de seguimiento si la primera llamada no dio como resultado un contacto por parte del personal del estudio.
  • Hable con su familia, amigos, neurólogo y otros participantes de ensayos clínicos para asegurarse de que todas sus preguntas han sido respondidas antes de que usted acepte participar en un ensayo.
  • Concierte una cita para una visita exploratoria con el coordinador del ensayo si usted todavía está interesado y es elegible.
  • Solicite al coordinador que se mantenga en contacto y le informe acerca de nuevos ensayos para los cuales usted podría tener mejor perfil si el ensayo sobre el que usted averiguó ya está copado o si usted no es elegible.
  • Mantenga un diario de sus contactos y de los ensayos que le interesen a manera de recordatorio útil.
  • No se desanime si no encuentra una prueba adecuada en el primer intento. Recuerde que se inician nuevos ensayos de forma periódica.

Hay varios otros sitios Web que pueden resultar útiles para usted en su búsqueda de información sobre ensayos clínicos. El gobierno federal patrocina sitios Web que proporcionan información sobre la investigación clínica y recursos educativos de todo tipo, siendo el más popular www.clinicaltrials.gov. También le convendría ver los recursos y listados de investigaciones clínicas en línea proporcionados por los principales centros de investigación de la enfermedad de Parkinson con sede en hospitales, universidades e institutos de investigación clínica.

También puede llamar al (800) 801-9484 para recibir actualizaciones periódicas impresas sobre los nuevos ensayos clínicos del Parkinson de PDtrials.