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Historias de Participantes
“Siento que hay esperanza, una gran esperanza, más esperanza ahora que la que había antes.” –Peggy Willocks, Diagnosticada hace 14 años.
¿Ha sido diagnosticado(a) con Parkinson recientemente?
Si usted ha sido diagnosticado(a) recientemente con la enfermedad de Parkinson (PD, por sus siglas en inglés), entender la enfermedad y aprender sobre los recursos disponibles en la red, son unos buenos primeros pasos.
¿Por qué debería participar en la investigación clínica?
Se estima que menos del uno por ciento del millón de personas con EP actualmente participan en los ensayos. Esto es muy por debajo del número que se necesita, lo cual resultaría potencialmente en un aumento de los costos y demoras en nuevos tratamientos que podrían ofrecer alivio o mejorar la calidad de vida de las personas con EP. Esta situación no es exclusiva de la EP; el Instituto Nacional del Cáncer ha estimado que si el 10 por ciento de todos los pacientes con cáncer participara en ensayos clínicos (en la actualidad se estima que menos del cinco por ciento participan) los estudios podrían completarse en un año, en lugar del lapso actual de tres a cinco años.
Hay muchas razones para considerar la posibilidad de participar en un ensayo clínico. Muchas personas que participan en ensayos clínicos creen que hacerlo los beneficiará a ellos y a otras personas ahora o en el futuro. Los avances en lo que se conoce sobre la enfermedad de Parkinson (EP) y los medicamentos que usted podría estar tomando ahora sólo están disponibles porque algunas personas antes que usted se ofrecieron como voluntarios para participar en ensayos clínicos. Otra razón para considerar la participación es el acceso a profesionales de salud de vanguardia y a nuevas terapias potencialmente útiles que por lo general son gratuitas y se ofrecen bajo altas normas de atención.
Unirse a un ensayo clínico también puede aumentar su conocimiento y la comprensión de la EP y la forma en que le afecta a usted específicamente. Muchas personas que salen del proceso de los ensayos clínicos informan que recibieron buena calidad en la atención y que la experiencia en general fue positiva.
En última instancia, unirse a un ensayo clínico es su decisión. Usted debe tomar su propia decisión en base a una evaluación exhaustiva de la información que se le presente.
Entonces, ¿por qué no hay más personas participando en investigaciones clínicas?
Una de las razones por las cuales un mayor número de personas con EP no participan en investigaciones clínicas es porque no tienen la información necesaria para participar. De hecho, el 71 por ciento de las personas con EP dice que no están al tanto de los ensayos clínicos disponibles en su área.
Sólo el 11 por ciento de las personas con EP informan a su médico que participan en un ensayo clínico, y sólo el 10 por ciento de los médicos dice que los ensayos clínicos han sido planteados para el debate con sus pacientes. Parte de esta falta de comunicación sobre la investigación clínica entre médicos y pacientes puede deberse al hecho de que más de dos tercios (68 por ciento) de los médicos de atención primaria y un tercio (36 por ciento) de los neurólogos no están en absoluto familiarizados con los ensayos clínicos en su área.
PDtrials pretende abordar la falta de conciencia y convocatoria de información proporcionando una ubicación centralizada para obtener información sobre la investigación clínica en general, así como sobre los ensayos clínicos de la EP que actualmente matriculan participantes en todos los EE.UU. y Canadá.
