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Historias de Participantes
“Siento que hay esperanza, una gran esperanza, más esperanza ahora que la que había antes.” –Peggy Willocks, Diagnosticada hace 14 años.
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Si usted ha sido diagnosticado(a) recientemente con la enfermedad de Parkinson (PD, por sus siglas en inglés), entender la enfermedad y aprender sobre los recursos disponibles en la red, son unos buenos primeros pasos.
Noticias sobre la Investigación Clínica
Promotora de la investigación clínica trabaja duro para hacer que la gente tome consciencia en Michigan
abr 15 2010
Carolyn Weaver, de Freeland, Michigan, está tomando su estado por asalto con su llegada e instrucción acerca de la investigación clínica sobre la enfermedad de Parkinson (EP). La Sra. Weaver es una graduada del curso anual del Instituto para el Aprendizaje de la Investigación Clínica de la Fundación contra la Enfermedad de Parkinson (PDF, por sus siglas en inglés) del año 2008, el cual instruye a los participantes sobre los modos en los cuales las personas que viven con EP pueden contribuir a desarrollar nuevos tratamientos para la EP y quizá acelerar su curación.
Tras su entrenamiento en el año 2008, la Sra. Weaver lanzó una nueva iniciativa a la Fundación contra el Parkinson de Michigan (MPF, por sus siglas en inglés), grupo que atiende a la comunidad con EP en ese estado. Su propuesta: ella viajaría por todo el estado, dando una presentación acerca de la investigación clínica a todos los 50 grupos de apoyo de la MPF.
A la fecha ha visitado a 10 de ellos, incluyendo al grupo de apoyo de aparición juvenil, en el cual colabora como copresentadora. La Sra. Weaver usa una presentación en PowerPoint desarrollada por la PDF que es utilizada por todos los 65 graduados en diferentes comunidades de los EE.UU. Esta presentación cubre lo básico de la investigación clínica, da recursos para encontrar estudios en su área (tales como www.PDtrials.org) y consejos para tomar decisiones informadas acerca de la participación en la investigación. También se ha reunido separadamente con los presentadores de grupos de apoyo de la MPF, de tal manera que ellos puedan educar independientemente a sus propios grupos.
La Sra. Weaver ha encontrado que sus audiencias se involucran particularmente cuando ella habla de su propia participación en cinco estudios. Como comenta, “¡Parecen estar absorbiéndolo como esponjas! No todos tienen acceso a esta información.”
Tras sus presentaciones, ella a menudo va más allá del llamado del deber y encuentra estudios clínicos potenciales para las personas con las que conversa, y les provee orientación personalizada acerca de cómo pueden tomar decisiones informadas para participar en las pruebas.
En reconocimiento a su esforzado trabajo, la MPF pidió a la Sra. Weaver servir en su directorio estatal. Como dice Debby Orloff, gerente de operaciones de la MPF, “Carolyn ha hecho tal impacto en nuestros grupos —informando a la gente de la importancia de la participación en la investigación clínica y de los recursos que se encuentran disponibles para ellos. Es increíble ver lo que ha logrado en un año educando a la gente sobre la investigación. ¡Será un placer trabajar con ella en el 2010!”
La Sra. Weaver continúa llevando su mensaje por todo Michigan, y está asociándose con un graduado del año 2009, Gerald Van Wambeke, J.D., de Ann Arbor, para encontrar nuevas maneras de hacer que la gente tome conciencia respecto a la participación en pruebas clínicas alrededor del estado.
Este artículo fue publicado originalmente en la edición de primavera de 2010 del boletín de la Fundación contra la Enfermedad de Parkinson (PDF), sección News & Review. Se republica, en su totalidad, con permiso de la PDF. Para otras publicaciones, por favor visite www.pdf.org.
