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Historias de Participantes
“Siento que hay esperanza, una gran esperanza, más esperanza ahora que la que había antes.” –Peggy Willocks, Diagnosticada hace 14 años.
¿Ha sido diagnosticado(a) con Parkinson recientemente?
Si usted ha sido diagnosticado(a) recientemente con la enfermedad de Parkinson (PD, por sus siglas en inglés), entender la enfermedad y aprender sobre los recursos disponibles en la red, son unos buenos primeros pasos.
¿Qué es PDtrials?
La enfermedad de Parkinson (EP) ha sido llamada el trastorno neurológico más curable. En la última década, ha habido una explosión de nuevas ideas para la investigación del Parkinson y otras enfermedades del cerebro. Estos descubrimientos tienen que ser sometidos a ensayos clínicos antes de que estén disponibles al público. Sin embargo, se estima que menos del uno por ciento del millón de personas con EP actualmente participan en los ensayos. Esto es muy por debajo del número que se necesita, y esta falta de participación en la investigación clínica potencialmente se traduce en el retraso de estos importantes y nuevos tratamientos y terapias.
PDtrials es una iniciativa de colaboración de organizaciones relacionadas con el Parkinson dedicada a aumentar la educación y la sensibilización acerca de la investigación clínica. Elemento central de este esfuerzo es el suministro de información para ayudar a las personas con Parkinson a aprender más y tomar decisiones informadas sobre su participación en estudios clínicos.
Una de las principales razones por las cuales un mayor número de personas con EP no participan en la investigación clínica es porque no tienen acceso a la información sobre la investigación clínica. De hecho, setenta y uno por ciento de las personas con EP dicen que no tienen conocimiento de los ensayos clínicos disponibles en su área y el 80 por ciento declaran que están insatisfechos con la cantidad de información disponible sobre investigación clínica y su acceso a ella.
Si bien la gran mayoría de los médicos apoyan la decisión del paciente de participar en investigación clínica, sólo el 11 por ciento de las personas con EP informa a su médico que participa en un ensayo clínico, y sólo el 10 por ciento de los médicos dice que los ensayos clínicos han sido planteados como tema de conversación con sus pacientes. Parte de esta falta de comunicación sobre la investigación clínica entre médicos y pacientes puede deberse al hecho de que más de dos tercios (68 por ciento) de los médicos de atención primaria y un tercio (36 por ciento) de los neurólogos no están familiarizados en absoluto con los ensayos clínicos en su área.
PDtrials pretende abordar la falta de conciencia y convocatoria de información mediante el suministro de información sobre la investigación clínica en general, así como los ensayos clínicos de la EP que está teniendo lugar en todos los EE.UU. que están buscando participantes. El sitio Web de PDtrials.org es un componente esencial de la iniciativa PDtrials. Este sitio Web proporciona información amplia y actualizada acerca de estudios sobre el Parkinson para personas que viven con el EP, sus familias y cuidadores, así como noticias sobre la investigación del Parkinson.
Lea más sobre el tema de la falta de participación del público aquí.
